Schurman lezing
Anna Maria van Schurman Lezing door Hella de Jonge-Asser,
Cultureel Podium Dorpskerk Huizum, Leeuwarden, donderdag 4 april 2019, 20.00 uur.
Van Hella kwam in 2018 haar veelgelezen boek Hartschade uit. Ze houdt in de Dorpskerk Huizum de eerste Anna Maria van Schurman Lezing. Anna Maria was de grootste vrouwelijke intellectueel uit de Gouden Eeuw en bracht regelmatig een bezoek aan Abbingastate en aan de Dorpskerk.
Deze lezing wordt vanaf nu jaarlijks door een bekende Nederlandse spreekster verzorgd. Hella de Jonge bijt de spits van die reeks af. Haar lezing gaat over de relaties tussen mannen en vrouwen, ook voor wat betreft de manier waarop zij ingrijpende gebeurtenissen (dood van een kind bijv.) verwerken.
Na de lezing verzorgt LC-journaliste Kirsten van Santen een prikkelende gesproken column over mannen en vrouwen. Zij schrijft altijd heel aansprekend over culturele thema’s.
Tekst van de lezing
Het is eervol om als eerste een toespraak te mogen houden ter nagedachtenis aan Anna Maria van Schurman. Geboren in 1607. Humaniste, theologe, kunstenares, dichteres. Op het sterfbed van haar vader beloofde Anna Maria hem dat ze niet zou trouwen en de rest van haar leven aan het geloof zou wijden. Daar heeft ze zich aan gehouden. Ze ontwikkelde haar talenten. In 1636 werd ze als eerste vrouwelijke studente toegelaten aan de universiteit van Franeker. Ze werd verplicht zich tijdens de colleges achter een gordijntje in een nis te verschuilen voor de mannen.
Ruim vierhonderd jaar later in 1949 werd ik geboren. Het tweede meisje in het gezin. Mijn ouders hadden onder uiterst moeilijke omstandigheden de oorlog overleefd. Na de bevrijding in mei 1945 toen ze in hun geboorteplaats Amsterdam terugkeerde bleken de meesten van hun familieleden omgekomen te zijn. Door wat ze aangedaan was, besloten ze zich van de Joodse godsdienst af te keren. Onder andere hierdoor werd het gezin stuurloos. We werden grootgebracht met nul procent vertrouwen.
Mijn vader was traditioneel Joods opgevoed. Helaas hield hij tegenover vrouwen er opvattingen op na die vergelijkbaar zijn met recente uitspraken van een sterk in opkomst zijnde politicus. Die durft te beweren dat vrouwen over het algemeen minder excelleren in heleboel beroepen en minder ambitie hebben.
Mijn moeder bleef huisvrouw, ondanks haar ambities en talent. Ze heeft nooit de kans gekregen dat te ontplooien. Of had ze het moeten nemen? Zij was degene die ervoor zorgdroeg dat wij meisjes een goede opleiding kregen.
Zelf kwam ze uit een creatieve omgeving en gaf ons de ruimte om onze talenten te kunnen ontwikkelen. Dankzij studie van dans, muziek en beeldende kunst wist ik me in het tumultueuze gezinsleven overeind te houden. Bij het bekijken van de tekeningen van Anna Maria, herken ik haar geduld en de overgave. Zo kon ik uren met viltstiften rijstlampen beschilderen terwijl ik mediteerde over wat zich in het gezin afspeelde. De dagelijkse voelbare gevolgen van wat mijn ouders tijdens de bezetting hadden moeten doorstaan. Het was moeilijk voor mij te begrijpen en er was niemand om mijn vragen te beantwoorden.
Op mijn twintigste ontmoette ik een man met wie ik dat gesprek kon voeren en nam hem mee naar huis om hem voor te stellen. Hij was zoon van een dominee. Voor mijn ouders een onoverkomelijk bezwaar. Ik trok me niets van hun afkeuring aan, trouwde hem in 1971 en we zijn inmiddels bijna vijftig jaar samen.
Zes jaar geleden heb ik mijn vader geïnterviewd voor een documentaire waarin zijn oorlogsverleden een belangrijke rol speelde. Voor het eerst werd mij duidelijk waar die afkeer van het Christendom op gebaseerd was. Ondanks dat ik het nu begrijp, kan ik het maar moeilijk accepteren.
Haat zaait haat.
Tijdens een van mijn wandelingen naar het IJsselmeer zag ik op de knop van de vlaggenmast, die hoog boven de kerktoren uitreikte, een buizerd zitten. Gefascineerd bleef ik staan. Na een paar tellen spreidde de vogel zijn vleugels en zweefde het luchtruim in. Ik volgde hem tot mijn blik bij het verwaarloosde stuk grond eindigde waar tot voor kort nog met veel liefde tuinen werden bijgehouden. Melancholiek tuurde ik naar het woekerende onkruid. Een kraai pikte wat zaadjes er tussenuit. Jaren geleden als we hetzelfde pad opliepen konden we daar Jan Schouten onder aan de dijk gebukt tussen de gewassen bezig zien. Als Jan ons zag stopte hij zijn arbeid, leunde op zijn hark en maakte vanuit de verte een praatje.
‘Mooi weer!’
‘Ja het is een prachtige dag.’
Jan was huisschilder, maar door een rugblessure arbeidsongeschikt. Hij was een man met groene vingers. Ieder jaar wist hij zijn tuin in een rijkgeschakeerde bloemenpracht om te toveren. Altijd was hij er te vinden. Af en toe nam hij voor ons een krop sla mee uit zijn moestuin. Jan was een rasechte Amsterdammer, net als zijn vriendin Ria die een aantal jaren later bij hem kwam wonen. Hij nodigde ons wel eens uit een kopje thee bij hen te komen drinken. Daar leerden we Ria beter kennen. Een paar jaar geleden moesten alle bewoners van de volkstuintjes het terrein verlaten. De eigenaar wilde er een andere bestemming aan geven.
Daardoor zag ik Ria nog maar zelden. Vele jaren had ze ons huis gepasseerd op weg naar Jan. Meestal kwam ze van haar werk met de bus uit Amsterdam. Ze werkte bij de Hema op de worst- en gebak-afdeling en nam vaak iets lekkers voor ons mee. Staand voor de deur op het trottoir maakte we een praatje, over het weer, ook dat Jan nieuwe werk had gekregen bij de begraafplaats in Amsterdam-Oost. Hij legde de doden af en was gastheer bij het rouwcentrum als mensen afscheid kwamen nemen. Bij een later treffen vertelde Ria dat ze naar een aanleunwoning verhuisd waren en nog niet een jaar later dat Jan na een kort ziekbed overleden was.
Als we nu de dijk oplopen zien we dat het terrein van Jan verwaarloosd en volledig overwoekerd is. De door hem met goudverf geschilderde betonnen stenen die de entree markeerde, zijn afgebladderd. De met zorg opgeknapte stacaravan staat er vervallen bij. Ergens vanaf het terrein horen we harde muziek. Op het hek staat: de hond bijt.
Kortgeleden zag ik Ria gearmd met een man door de dorpsstraat lopen. Hij oogde kleiner dan zij. We passeerden elkaar, ze was zo druk met hem in gesprek dat ze me niet zag. Een paar dagen later kwam ik haar opnieuw op het dorpsplein tegen. Blij haar weer te zien sprak ik haar nieuwsgierig aan.
‘Ik zag je laatst gearmd lopen met een man.’ Haar ogen begonnen te stralen. ‘Jullie waren zo druk in gesprek, ik wou je niet storen. Heb je verkering?’ vroeg ik met enige gêne. Opnieuw trok een flonkering over haar gezicht.
‘Misschien,’ zei ze, ‘ik weet het nog niet helemaal.’
‘Werk je nog?’
‘Nee natuurlijk niet, ik ben al jaren met pensioen.’
‘Hoe heb je hem leren kennen?’
‘Hij komt uit Syrië. Hij is een vluchteling.’
‘Spreekt hij Nederlands?’
‘Nee dat is het nu net, we doen het met onze mobieltjes.’ Het drong niet helemaal tot me door wat ik me daar bij moest voorstellen: we doen het met onze mobieltjes. We kletsten nog even over het gemak van haar elektrische fiets en gingen ons weegs. Het verhaal bleef in mijn hoofd hangen. Mobieltjes. Vluchteling. Ik wilde er meer van weten.
Gelukkig kwam ik Ria snel weer tegen op het dorpsplein. Fiets aan de hand.
‘Hoe gaat het nu, nog steeds gelukkig?’
‘Zeker.’
‘Mag ik een keer, net als vroeger, een kopje thee bij je komen drinken. Mag ik je een paar vragen stellen. Ik ben benieuwd naar jouw verhaal.’
Toen ik het plantsoen opliep zag ik al uit de verte waar Ria woonde. De inrichting van het tuintje leek sprekend op hun vroegere tuin. Ik was geraakt door de bloemenweelde. Tuinkabouters lachten me vrolijk tegemoet. Een door Jan zelfgeschilderd naamplaat bevestigde mijn gelijk.
Ria deed open. Ik wees naar het naamplaatje.
‘Heb je dat niet weggehaald?’
‘Natuurlijk niet. We waren bijna veertig jaar samen.’
Ze schonk een kop thee in en ze kwam tegenover me zitten.
‘Wat jij op het dorpsplein vertelde liet me maar niet los. De vlucht van jouw nieuwe vriend is te vergelijken met hoe mijn ouders in 1943 op de hielen gezeten werden.’
Ik nam een slokje en vertelde haar hoe mijn ouders in de vrieskou in het donker bij een grote pastorie aanbelden voor een slaapplaats en weggestuurd werden. Terwijl ze bij een klein arbeidershuisje verderop welkom waren.
‘Gelukkig zijn er ook goede mensen. Hoe heb je hem leren kennen?’
‘Hij woont twee huisjes verder. Mijn zuster woont tussen ons in.’
‘Hoe wist je dat hij een vluchteling was?’
‘Zulke dingen gaan als een lopend vuurtje bij ons in het plantsoen.’
‘Had je vooroordelen?’
‘Natuurlijk had ik die. Wat moet die man bij ons dacht ik. Maar toen was ik in de tuin bezig, gewoon een beetje schoffelen, komt hij naar me toe en stelt zich voor. “Ik Ibrahim heet,” waarop ik meteen antwoordde: “ik heet Ria.” Dat herhaalde ik duidelijk en luid. “Ria.” Toen begonnen zijn ogen te lachen en ik dacht: Wat een leuke man. Daarna ging hij terug naar huis en hij keek wel drie keer om. Later vertelde hij mij dat hij hetzelfde over mij had gedacht. Volgende ochtend kwam hij weer terug.
“Goedemorgen Ibrahim.”
In gebrekkig Nederlands vroeg hij: “Jij bij mij koffie?” En dat heb ik gedaan.’
‘Hoe lang was hij toen al in Nederland.’
‘Negen maanden.’
‘Waar had hij gezeten?
‘Oh overal, in negen opvangcentra. Het laatste in Utrecht en toen kwam hij hier. Hij mag niet meer terug naar Syrië.’
‘Waarom niet?
‘Dan schieten ze hem dood. De volgende dag kwam hij weer langs: “Koffie Ria.” Hij klopte op zijn borst. “Bij mij.” Voor ons gesprek gebruikten we een appje.’
‘Hoe deden jullie dat?’
‘Je praat gewoon in de telefoon en dan wordt je stem meteen in het Arabisch vertaald.’
‘Jouw stem?’ We lachten.
‘Nee, een vrouwenstem. Hij vroeg mij via zijn mobieltje: “Wil je me Nederlands leren?”
“Ja goed,” tikte ik in. Toen ben ik naar de lagere school gegaan, heb het aan het schoolhoofd uitgelegd en kreeg zes boekjes mee.’
‘Je wilde echt iets voor hem doen.’
‘Ja ik ben een doe-mens. Ik heb jaren voor oudjes koffie geschonken in het bejaardentehuis. Ik ben hem Nederlandse les gaan geven en hij is voor me gaan koken.’
‘Lijkt wel liefde op het eerste gezicht,’ haar ogen achter haar brillenglazen straalden.
‘Hoe lang was Jan toen al overleden?’
‘Bijna een jaar.’
‘Had je dit verwacht, je had het toch goed met Jan?’
‘Maar dit is iets anders. Ik had het geweldig met Jan. Hij heeft hele huis hier nog opgeknapt. Ook het huis van mijn zuster hiernaast, maar die praat niet meer tegen me.’
‘Waarom niet.’
‘Omdat ik met Ibrahim ga. Ze zegt dat ze niet van vluchtelingen houdt en dat ik het niet kan maken tegenover Jan.’
‘Dat meen je niet. Ik herken het helaas wel.’
‘Mijn zus praat niet meer tegen me, ze loopt me straal voorbij.’
‘En ze woont naast je!’
‘Ja. Jan zijn elektrische fiets stond ongebruikt in ons gemeenschappelijke schuur. Ibrahim ging elke dag met de bus naar school. Omdat het voor hem moeilijk is om met de buschauffeur te praten, zei ik: “Ibrahim neem de elektrische fiets van Jan.” Precies dat nam mijn zuster mij kwalijk.’
‘Pijnlijk,’ zei ik, ‘het heeft allemaal met vertrouwen te maken.’
‘En jalousie,’ zei ze er fel achteraan. ‘Ze bekijkt het maar, ik heb het gezellig met Ibrahim.’
‘Je was nog aan het vertellen over die boekjes.’
‘Oh ja. Helemaal als een kind ben ik hem letters gaan leren schrijven en ik praatte Nederlands tegen hem.’
‘Wat is zijn achtergrond?’
‘Zijn broer is doodgeschoten en Ibrahim moest vluchten. Als het leger van Assad hem te pakken zou krijgen, zou hem wellicht hetzelfde lot wachten.’
‘Hij wou dus niet in het leger?
‘Dat weet ik niet, maar hij moest vluchten en is in Libanon terechtgekomen. Hij liet drie huizen achter.’
‘Dus hij was rijk?’
‘Hij was schaker. Daar verdiende hij zijn geld mee.’
‘Dan moet hij heel goed geweest zijn.’
‘Oh ja hij heeft echt een koppie.’ Ze tikte tegen haar slaap. ‘Hij is heel slim.’
‘Voor schaken hoef je de taal niet te spreken.’
‘Inderdaad! Ik heb meteen hem bij de schaakclub van Muiderberg aangemeld. Dat wou mijn zus ook niet hebben. Dan zou hij in een gespreid bedje komen volgens haar. Ze zei: “Hoe haal je het in je hoofd! En ook om een dokter voor hem te regelen.” Dat heb ik namelijk met vluchtelingenwerk voor hem in orde gemaakt. Hij was ernstig ziek.’
‘Ria, jij maakt weer een mens van hem. Dat is wat ik bedoelde met het verhaal over de dominee. Hij had genoeg ruimte maar sloot de deur, terwijl de mensen in het piepkleine huisje mijn ouders wel onderdak boden voor de nacht.’
We namen allebei even een slok van onze thee. De klok sloeg twaalf uur.
‘Vragen meer mensen dit aan jou?’
‘Nee, maar ze praten er wel over.’
Dit moest ik even laten bezinken. Ondertussen bestudeerde ik haar geborduurde schilderijtjes aan de wanden. ‘Heb je dit zelfgemaakt?’
‘Oh ja dat doe ik al jaren,’ ze pakte een doosje, ‘deze kaarten heb ik alvast voor de kerst geborduurd. Ik moet zo wel weg om Ibrahim bij school op te halen dan hoeft hij niet alleen te fietsen.’
‘Ik maak het kort. Jij vertelde dat hij moest vluchten.’
‘Ja want zijn broer was doodgeschoten.’
‘Heeft hij een gezin? Heeft hij een vrouw?’
‘Ja hij heeft negen kinderen bij drie vrouwen. Eén zoon is doodgeschoten.’
‘De man moet dus wel heel beschadigd zijn.’
‘Zijn kinderen zitten in Libanon, Cairo en Berlijn. Binnenkort gaat hij zijn dochter opzoeken in Berlijn.’
‘Kan dat? Heeft hij een Nederlands paspoort?’
‘Nee, een ID-bewijs.’
‘Gaat hij naar zijn vrouw? Of komt ze hier?’
‘Nee, hij wil niet dat ze komt. Hij wil hier niet weg. Hij zegt: “Ria, wij samen.”
‘Is ze gesluierd.’
‘Daar wel, maar hier niet.’
‘Hij is dus geen strenge moslim.
‘Hij is geen moslim. Hij is een Jood.’
Even viel ik stil.
‘Is hij echt een Jood?’ vroeg ik overrompeld. Denkend aan het verhaal van mijn ouders. ‘Daarom moest hij dus vluchten.’
‘Dat denk ik.’
‘Doet hij iets aan het Jodendom?
‘Nee, niet voor zover ik weet.
‘Hoe gaat het nu met zijn schaken?’
‘Volgens de Muiderbergse schaakclub is hij een grootmeester.’
‘Zou hij in Nederland mee kunnen spelen?’
‘Dan moet hij eerst goed Nederlands kunnen spreken, want hij moet met de trein. Maar dat komt allemaal wel goed.’
Bij ons afscheid omarmden we elkaar.
‘Toen ik je op straat tegenkwam, voelde ik dat die vriendschap veel voor je betekende, daarom wilde ik er meer van weten.’
‘Ja het gaat heel goed. Het geeft me energie.’
Ria’s vertrouwen heeft me diep geraakt. Natuurlijk had ze ook haar eigen belang, maar de bereidheid om de ander te helpen was vanzelfsprekend. Zij toont dezelfde medemenselijkheid als degenen die hun deur openden voor mijn vluchtende ouders.
Oorlog traumatiseert. Het verscheurt gezinnen. Beschadigingen woekeren generaties lang door. Ibrahim kan zich in ons land weer veilig gaan voelen. Vertrouwen opbouwen. Mede dankzij Ria.
Tekst gaat door onder de foto
Het vrouwenhart
In 2016 nam mijn leven een wending toen ik getroffen werd door een hartinfarct tijdens een fietstest in het ziekenhuis. Er kon direct worden ingegrepen waardoor het goed afliep.
Voorafgaand had ik voortdurend klachten die daar niet mee in verband werden gebracht.
Al vanaf 1999 is in de medische wetenschap vastgesteld dat het vrouwenhart een andere vorm heeft en dat symptomen bij een hartinfarct van de vrouw sterk verschillen bij die van de man. Het blijkt echter ingewikkeld artsen ervan te overtuigen anders naar de vrouw te kijken omdat ze blijven volharden in hun paternalistische vooroordelen.
Hart- en vaatziekten zijn doodsoorzaak nummer één. Er overlijden dagelijks meer vrouwen dan mannen aan de gevolgen van hart- en vaatziekten. Terwijl vroeger verondersteld werd dat het alleen een mannenziekte was.
We leven inmiddels vierhonderd jaar na Anna Maria van Schurman en ik vraag me af wat we na al die eeuwen als vrouw bereikt hebben. Zijn we wel zo geëmancipeerd of worden we nog altijd geacht ons achter een doek te verschuilen?
Een verpleegster schoof het witte gordijn dat rondom mijn bed was getrokken een stukje open. Door de spleet kon ik zien waar ik beland was. ‘Hartbewaking’ stond op een bordje boven de balie recht tegenover me. Een man in wit pak tuurde op de schermen voor zijn neus. Onafgebroken piepten signalen. Een verpleegster leek naar me toe te komen, maar haar aandacht was gericht op de apparatuur aan de linkerzijde van mijn bed. Verwachtingsvol draaide ik mijn hoofd in haar richting. Ze checkte de kastjes aan de muur waarmee ik met mijn linkerarm via een infuus was verbonden. Geconcentreerd draaide ze aan knopjes. Ik wilde weten wat er was, maar vroeg niets. Ze duwde tegen het infuus op mijn gezwollen onderarm.
‘U heeft lastige aders,’ zei ze. ‘We moeten even een nieuw naaldje zetten. Dan gaan we de armen beter stilhouden. Want als het weer gebeurt hebben we een probleem. Ik ben zo terug.’
Voor ze ging, kieperde ze een plastic bekertje leeg op het uitklapbare bedtafeltje dat ze onder mijn neus draaide. Verslagen keek ik naar de plastic strips die voor me uitgestald lagen. ‘Dit pakket is alvast voor u, mevrouw. Het is gif. Helaas. De rest van uw leven zult u deze zeven pillen moeten slikken,’ zei ze met een sardonisch lachje en verdween.
Zonder het opschrift te lezen drukte ik een pil uit de verpakking, stopte hem in mijn mond en goot een bekertje water achterover.
Ik had niks meer in te brengen.
In eerste instantie gaf ik me over aan het protocol. Per dag voelde ik me verder wegzakken. Mijn geest deed niet meer wat ik haar oplegde. Iedere gedachte die mij te binnenschoot, verdween weer net zo snel als die gekomen was. Het plan dat ik had gehad een nieuw boek te schrijven lukte nauwelijks. Wat ik toen opschreef was:
Voor het raam met zicht op prachtige bloeiende bollen van witte en roze hortensia struiken hang ik gammel achterover in de stoel. Het voorjaar heeft de tuin omgetoverd in een lusthof. Het boek ‘Het vrouwenhart’ ligt opengeslagen op schoot. Al na een paar pagina’s vermindert mijn concentratie. Ik probeer scherp te blijven maar merk dat ik telkens wegzak in een hinderlijk slaapje. Mijn kin valt tegen mijn borst. Dan wordt alles stil. De merkwaardige ruis in mijn hoofd stopt, misschien ook wel mijn adem. Als ik mijn ogen weer open en een vogel op het gras brutaal met zijn snavel tussen de sprietjes peutert, vertelt mijn horloge dat het pas vier uur in de middag is. De apathie op deze middag komt hoogstwaarschijnlijk doordat ik vanmorgen mezelf geforceerd heb. Het is net of ik niet in deze kamer woon. Mijn lichaam is er wel maar mijn hoofd niet. Mijn hoofd is er wel maar mijn lichaam niet. Ik voel me als een aangeschoten hert. Getroffen recht in het hart. Het kan niet vluchten.
Ook ik kan niet vluchten, ik wil wel, maar word in de stoel gedrukt.
Vanaf de dag dat een hartinfarct mij in zijn greep genomen heeft, ben ik standaard overvoerd door heftige medicijnen. Waardoor onaangename reacties zich in mijn lichaam afspelen. Bevingen, heftige dromen, merkwaardige hallucinaties.
Na een infarct word je als patiënt standaard de eerste vier weken rij ongeschikt verklaard. Verder wordt er sterk op aangedrongen om een paar keer per dag een kleine wandeling te maken om de conditie weer op peil te krijgen. Ook wordt geadviseerd stress te vermijden. Stress vermijden, hoe moet dat als je alleen al denkt dat je stress moet vermijden.
Het enige wat mij plezierde was een beetje googlen op de i-pad. Zo stuitte ik op een interview met cardiologe Janneke Wittekoek, die specifiek sprak over de vrouw en het hart. Ze legde uit dat medicijnen voornamelijk op mannen getest werden. En dat bij vrouwen pillen ernstige bijwerkingen gaven, omdat de voorgeschreven dosis te hoog is. Ze klonk heel strijdbaar in haar overtuiging dat er een mentaliteitsverandering binnen de cardiologie nodig was. Met meer aandacht voor het verschil tussen mannen en vrouwen.
Ik werd door haar verhaal geraakt. Ik voelde me zo’n vrouw. Wie weet kon zij me redden uit mijn impasse en kon ik haar helpen in haar strijd. Via een vriendin wist ik met haar in contact te komen. Door de telefoon legde ik uit wat me overkomen was en hoe ik ervoor stond. Dat ik niet als patiënt belde die iets van haar nodig had, doch als ervaringsdeskundige wilde bijdragen aan haar strijd.
Een paar dagen later belde ze terug om te vragen of ik een quote voor de omslag van haar nieuwe boek wilde geven. Ze stuurde me een voorlopige drukproef van Het vrouwenhart.
Ik legde het losbladige manuscript voor me op tafel en las:
Hartklachten uiten zich bij vrouwen anders dan bij mannen. Dat weten veel vrouwen niet, maar ook veel huisartsen zijn onvoldoende
op de hoogte van deze verschillen tussen mannen en vrouwen. Denk je aan een hartinfarct, dan zie je het klassieke plaatje van een man
die naar zijn borst grijpt en ter aarde stort. 37% van de vrouwen met hartklachten krijgt echter niet met pijn op de borst te maken.
Tekst gaat door onder de foto
Hartschade
Eindelijk kreeg ik motivatie om, ondanks mijn zwakte, er tegenaan te gaan en startte met schrijven. Als titel gaf ik mijn werk: Hartschade.
Ik ging op zoek waar hartschade vandaan kwam. En zag al snel in dat die stress onontkoombaar was, voortgekomen uit in mijn jeugd opgelopen trauma’s en dramatische ervaringen van de afgelopen acht jaren.
Ik koos een viertal lagen voor de roman.
Thema 1
Mijn strijd rond medicatie. Bewustzijn over wat een lichaam aankan, leefstijl en preventie:
De vasculair arts legde uit dat mijn lichaam het verkeerde cholesterol produceerde zonder dat ik daar iets aan kon doen. Hij stelde voor een nieuw medicijn uit te proberen: Praluent. Het product was nog niet lang op de markt en er waren weinig studies verricht over de bijwerkingen. Het was echter biologisch en dus onschuldig volgens hem.
Kennelijk was hij ervan op de hoogte gesteld dat je bij mij niet moest aankomen met reguliere medicijnen. Ik zou het middel zelf in mijn buik of bovenbeen moeten injecteren. Om het te kunnen voorschrijven moest zijn vastgesteld dat ik een statine intolerantie had. Verder moest ik aantonen dat hypercholesterolemie in mijn familie voorkwam en dat ik een hartinfarct had gehad.
Praluent was peperduur en werd pas vergoed door de verzekering als je daarnaast nog een cholesterolverlagende pil slikte, Ezetrol.
‘Maar dan moet ik dus toch nog een statine slikken?’ opperde ik.
‘Dat is niet nodig,’ had de arts toen gezegd, ‘die pil is er puur vanwege de verzekering. Gewoon ophalen, niet slikken en in een laatje leggen.’
Op zeker moment belde de consulente van het farmaceutisch bedrijf Brocacef, de producent van Praluent. Ze was er via mijn apotheek achter gekomen dat ik de Ezetrol nog niet besteld had. Zodoende kon zij wettelijk nog niet tot levering van pcsk9-remmers overgaan, waardoor ik kans liep niet op tijd te kunnen prikken.
Deze bizarre gang van zaken druiste volledig in tegen mijn principes. Maar omdat ik zo graag beter wilde worden liet ik me meeslepen door de hoop die de arts op dit geneesmiddel gevestigd had.
Praluent werd voor mij niet het beloofde wondermiddel. De nachten waren niet om door te komen. Ik lag uren wakker, bevend over mijn hele lichaam. Ik struinde het internet af om te ontdekken dat het middel in Amerika al veel langer op de markt was en dat de ziekte van Alzheimer en depressiviteit tot de bijwerkingen behoorden.
Het opmerkelijkst was dat patiënten met een allergisch immuunsysteem (hetgeen ik heb) het middel beslist niet voorgeschreven mochten krijgen. Ik raakte er gaandeweg van overtuigd dat als ik ermee door zou gaan, ik mezelf te gronde zou richten. Ik wenste niet als proefkonijn het loodje te leggen.
Thema 2
De relatie met mijn dochter Roos, die haar zevenjarige dochter Maggie met een aangeboren hartafwijking tijdens de openhartoperatie verloor. Maggie was toen al vijftien keer geopereerd.
Nu een fragment terwijl we in New York in een Japans restaurant praten en Roos mij vragen stelt over haar broertje, Jork, ons zoontje die ik plotseling, toen hij drie maanden was, dood in de kinderwagen aantrof.
Roos slikte haar brok in de keel weg en zei: ‘Na de operatie van Maggie leefden we vijf dagen in onzekerheid. Op vrijdagmiddag kwam de kinderarts melden dat de scan niet goed was. Ik vroeg: “Hoe niet goed?” Waarop zij antwoordde: “Heel erg niet goed.” Toen ben ik gaan gillen en is alles op zwart gegaan.’
Roos zweeg en gleed terug in haar eigen gedachten. Ik wilde ons gesprek graag gaande houden: ‘Jij belde. Ik nam de telefoon op en ik hoorde jouw oerschreeuw. Je gilde dat de strijd verloren was. Het was een kort gesprek. Toen de verbinding verbroken was, ben ik ook als een krankzinnige gaan krijsen. Zo hard dat alles in mijn lichaam zich aanspande. Ik liet me in mijn wanhoop vallen en sloeg met mijn kop tegen de houten paal in de kamer. Ik riep steeds: “Mama. Mama.” Tot ik schor werd. Ik wilde mijn mama. Net als op het duin in Texel toen Jork was overleden, toen wilde ik ook naar mama. Mama vasthouden.’
‘Precies. De eerste die ik belde was jij. Bij jou durfde ik het uit te schreeuwen. Ik wil je nog iets vragen: volgens jou had Jork dezelfde hartafwijking als Maggie. Toch?’
‘Of hij hetzelfde had, durf ik niet te zeggen. Maar ik ben ervan overtuigd dat hij een hartprobleem had.’
‘Waarom?’
‘Omdat Jork net zo ademde als Maggie. Dat viel me op toen ik Maggie de eerste dagen tegen mijn borst hield. Hoe ze met kleine pufjes in- en uitademde. Dat deed Jork ook. Zijn hoofdje was altijd bezweet. En op het laatst kreeg hij bloedneusjes. Daarom raadde ik jou aan dat bij Maggie te laten onderzoeken. Pijnlijk, want ik wou jou niet belasten.’
‘Maar ik heb gelukkig wel naar jou geluisterd.’
‘Dat is bijzonder. Je had het ook naast je neer kunnen leggen.’
‘Daarom had ik je gevraagd om te komen kramen. Ik voelde zelf ook dat er iets niet klopte. Ze was zo klein en paars. De dokter zei door de telefoon: “Paars en geel hoort bij een pasgeborene. Zet haar maar voor het raam. Ze heeft zonlicht nodig. Ze is verder prima gezond. Niets aan de hand.” Ik hoefde niet langs te komen. Een week later bleek er geen ergere hartafwijking te bestaan. Wat heeft de kinderarts indertijd tegen jou gezegd toen je met Jork bij hem kwam?’
‘Ach mevrouwtje, gaat u toch lekker op vakantie.’
‘Wat een minachting. Je was vierentwintig. En als je dan denkt dat die houding in deze tijd veranderd is? Echt niet! Ze luisteren nog steeds niet naar de intuïtie van de moeder,’ zei Roos fel.
‘Ik heb vrede met hoe het met Jork gegaan is. Zijn hart had het nooit gered. Veertig jaar geleden was een dergelijke hartoperatie onmogelijk geweest.’
‘Mam, wat zie je wit,’ zei Roos toen we buiten stonden, ‘we gaan terug naar het hotel. Nemen we de metro?’
‘Nee, ik wil lopen,’ zei ik, ‘dat is beter.’
Gedurende de nacht kreeg ik steeds heftiger pijn. Ik rolde van zij op zij. Ik moest om de haverklap plassen. Ik probeerde zo voorzichtig mogelijk het bed uit te komen om Roos niet te storen, maar die zei op zeker moment klaarwakker: ‘Volgens mij heb je nierstenen.’ Haar iPad stond rechtop tegen haar opgetrokken benen. ‘Ik lees net op internet dat je niet terug mag vliegen. Je moet naar het ziekenhuis.’
‘Nee, we gaan naar huis.’
Geen moment kwam in mij op dat het iets met mijn hart te maken kon hebben. Al een flink aantal keren had ik verschillende artsen geconsulteerd omdat de pijnen vooral in mijn rug en darmen zaten en geen van de doktoren stelde de juiste diagnose. Mijn signalen werden niet serieus genomen. Een reumatoloog vroeg mij: zegt u in twee zinnen wat u in uw jeugd hebt meegemaakt. Ik had hem zojuist verteld dat ik niet meer kon bewegen van de pijn. Mijn antwoord was kort en bondig: Mijn ouders hebben de oorlog overleefd en toen moesten ze kinderen opvoeden.
Hij keek me aan en zei: Dan zou het wel eens psychosomatisch kunnen zijn.
En voor ik het wist stond ik weer op straat.
Uiteindelijk was het de gastro-enteroloog die de telefoon opnam en een cardioloog belde. En nog werd ik van het kastje naar de muur gestuurd.
Verhoogd D-Dimeer, long-embolie. Longfoto’s. Nee geen long-embolie.
Gaat u maar naar huis, we bellen u.
Ik werd niet gebeld. Omdat Roos het niet vertrouwde en contact had met een kindercardioloog wist ze voor mij een fiets-test te regelen. Daar kreeg ik een infarct. Door die inspanning konden de dichtgeslibde aders het niet meer aan en werd ik onmiddellijk gestent. Er was niet eens meer tijd mijn man te bellen. Het ging plotseling razendsnel.
Derde thema
Mijn onverbiddelijke vader in de rol van de man die niet weet met vrouwen om te gaan. Hij stond symbool voor de mannelijke arts die de vrouw niet serieus wil nemen.
Vierde thema
De familiaire belasting. Via mijn moeder, Eef, die vanaf haar achtendertigste hoge bloeddruk had en de ene pil na de andere slikte, niets hielp en haar een hartinfarct fataal werd.
Derde fragment als vader en dochter bij hem thuis praten, hij was toen vierennegentig, ik zesenzestig:
‘Vlak voordat we op vakantie gingen, waren we nog bij de dokter geweest omdat Eef zich niet lekker voelde. Die arts sprak de onvergetelijke woorden: “Niets aan de hand mevrouw. Alles is prima. Gaat u gerust op vakantie.” Meteen de eerste nacht in Maastricht kreeg ze die hartaanval.’
‘Dat is precies het punt. Vrouwen worden niet serieus genomen. De mannen bepalen het. Dit was in 1999!’
‘Het was inderdaad een man. Hij wist niet hoe snel hij van Eef af moest komen.’
‘Sprong je niet voor haar op de bres?’
‘Wat kon ik doen? We stonden binnen de kortste keren op straat.’
‘Met veel medicijnen zeker?’
‘Klopt. Ze moest heel wat slikken.’
‘Daar zijn de dokters goed in: medicijnen voorschrijven. Ook ik kreeg direct na de stentzetting een handvol. Maar ik kon er helaas niet tegen.’
‘Waarom niet?’ informeerde hij opeens belangstellend.
‘Ik kreeg hoofdpijn en buikpijn. Kon niet meer slapen. Het ergste vond ik dat ik niet meer kon nadenken. Mijn persoonlijkheid werd aangetast. Ik ga met dat spul stoppen.’
‘Is dat wel verstandig?’ Zijn betrokkenheid verbaasde me.
‘Nee. Maar ik heb geen zin om iemand anders te worden door die chemische troep.’
‘Onverstandig. Je moet naar de dokter luisteren.’
‘Niet altijd. Jij hebt blijkbaar geen last van bijwerkingen. Als ik zie hoeveel pillen op jouw nachtkastje liggen…’
Ik merkte nu ik hem tegensprak dat zijn aandacht begon te verminderen.
‘Symptomen bij de vrouw zijn totaal anders dan bij de man,’ ging ik onverstoorbaar door.
‘Hoe bedoel je dat nou weer?’
‘Een man heeft bij hartklachten het gevoel alsof er een olifantspoot op zijn borst drukt.’
Mijn vader veerde op. ‘Dat had ik ook. Hier!’ Hij sloeg op zijn borst. ‘Eef niet, die klaagde bijna nooit.’
‘Vrouwen zouden minder kleinzerig zijn. Geloof jij dat?’
Daar moest hij over nadenken. ‘Weet ik niet. Eef was heel flink.’
‘Dat was ze ook, ze moet het zwaar gehad hebben met haar hoge bloeddruk. Ik weet nu hoe dat voelt.’
Plotseling kwam hij fel uit de hoek: ‘Jij hebt nooit rekening met haar gehouden.’
‘Hoe kon ik het begrijpen? Ik was twaalf.’
‘Jij was altijd lastig. Overdreven vrolijk en druk.’
‘Ik had gewoon zin in het leven. Belachelijk dat je dat nu zo zegt.’
‘Laten we daarover ophouden. Ik ben moe. Ben je daarvoor gekomen? Om me hier weer mee lastig te vallen?’
Moe. Die wending voelde ik aankomen. Zodra ik over iets begon waar hij geen zin in had, was hij moe. Na al die jaren wist ik nog steeds niet hoe ik zijn tactieken om onder een gesprek uit te komen moest omzeilen. Ik voelde mijn bloeddruk oplopen, nam een flinke hap lucht en begon mijn verhaal af te ronden.
‘De meeste medicijnen worden voornamelijk op jonge gezonde mannen getest. Proefdieren zijn meestal mannetjes. Vrouwen zijn jarenlang buitengesloten van het wetenschappelijk onderzoek. Onze hormonale huishouding schopt onderzoeksresultaten in de war. Terwijl die cyclus een belangrijke rol speelt bij hart- en vaatziekten.’
‘Je hebt het medisch jargon aardig onder de knie.’
‘Wat kan je toch mooi formuleren.’
Met dat kleine complimentje had ik zijn aandacht weer helemaal terug.
‘Een aantal vrouwelijke cardiologen luidt de noodklok.’
‘Dat klinkt dramatisch,’ zei hij cynisch.
‘Dat is het ook. En het is al heel lang gaande.’
‘En daar ga jij nu over schrijven? Denk je dat je dat kan?’
‘We zien wel. Het is volkomen onbekend terrein. Duidelijk is dat de vrouw ernstig is achtergesteld. Daarom voel ik me er zo bij betrokken.’
‘Interessant. Ik slaap slecht. Weet je daar ook iets van?’
‘Welke pillen slik je eigenlijk? Misschien ligt het daaraan.’
Hij liep naar de slaapkamer en kwam terug met drie doosjes. Simvastatine, amlodipine en aspirine.
‘Misschien moet je daar eens mee stoppen.’
‘Ik slik ze meer dan dertig jaar.’
‘Goede reden om ermee op te houden. Als rode draad had ik bedacht een vader en dochter die allebei een boek aan het schrijven zijn.’
‘Denk jij dat je een schrijfster bent?’ kwam hij opeens fel uit de hoek.
Ik maande mezelf tot kalmte en zei: ‘We hoeven niet tegen elkaar op te bieden. Ik ben jouw concurrent niet. Ik ben jouw dochter. Ik ben geen schrijfster! Ik ben een mens. Ben jij een mens?’
Het is dit stuk oncontroleerbare stress. Een vader die achterdochtig is en alleen maar dood wil. In tegenstelling tot een schitterend klein vrolijk meisje dat niets liever wilde dan leven. Haar kwetsbaarheid. De enorme zorg voor haar en mijn dochter. Het heeft aan mijn hart geknaagd.
Dankzij de ervaringen met Maggie is Roos verbonden aan het UMC en geeft les aan artsen en studenten hoe waardig om te gaan met de ouders.
Vierde fragment
‘Elf uur, dat was toch veel te lang op de hart-long machine?’ vroeg ik Roos.
‘Voor de chirurgen was de operatie gelukt. Het hart werkte. Alleen haar hele lichaam kon die belasting niet aan. Ze kijken niet voldoende naar de mens, veel te veel naar de aandoening. Dat probeer ik op de geneeskundestudenten over te brengen.’
‘Ben je door Maggie college gaan geven?’
‘Ik wilde altijd al de voorlichtingskant op. Maar wat ik nu doe, heeft vooral te maken met onze ervaringen met Maggie.’
‘Wat moeten de studenten vooral weten?’
‘Dat je als arts in dialoog met de patiënt moet gaan over zijn behandeling. Moet vragen: Wat is kwaliteit van leven voor u? Wat verwacht u van mij? En hoe groot is uw bereidheid er zelf wat aan te doen?’
De inzet van Roos ontroerde me, ik wilde haar hand pakken en stootte het speldendoosje van tafel. We keken beiden naar de grond en toen naar elkaar. Roos gleed van haar stoel om de spelden op te rapen.
‘Laat maar, doe ik straks wel,’ zei ik. Het betoog van Roos leek helemaal vastgelopen in de speldenchaos. Ik probeerde me haar laatste woorden te herinneren, en vatte mijn ervaringen van de laatste maanden samen: ‘Spreekkamer in, tien minuten gesprek, spreekkamer uit. Geen enkele persoonlijke betrokkenheid.’
Roos haakte direct in: ‘Dat moet dus veranderen. Als bijvoorbeeld een terminale zieke zegt: “Ik wil mijn kleinkind nog geboren zien worden, daarna mag het van mij best afgelopen zijn”, dan moet je zo iemand niet meer met zware chemokuren belasten. Je mag eerlijk zijn. Het leven is eindig. Een arts faalt niet als de patiënt sterft. Soms wil de patiënt zelf gewoon dood. Artsen worden zo getraind in “beter maken”, dat ze uit het oog verliezen dat beter maken soms ook “laten gaan” is. Ze worden geen slechtere arts wanneer ze iemand waardig laten sterven. Daar ga ik het morgen over hebben. Artsen moeten leren iedere beslissing te kunnen verantwoorden. Pas als je alle opties kent en eerlijk besproken hebt met het team en met de ouders, ben je daartoe in staat.’
‘Hadden ze Maggie dan die maandag moeten laten gaan, toen ze wisten dat het mislukt was?’
‘Nee, want in hún ogen was het niet mislukt.’
‘Jij zegt dat ze een hersenbloeding had gekregen.’
‘Ja, maar dat kan je pas een paar dagen later constateren. De artsen bleven volhouden dat het bijwerkingen van de medicatie waren dat ze niet wakker werd. Het is belachelijk dat ík op een scan heb moeten aandringen.’ Om haar tranen te bedwingen, ging Roos door de knieën en begon als een wilde de spelden bij elkaar te vegen met haar blote handen. Ik knielde naast haar en waarschuwde: ‘Kijk nou uit!’ Toen kwamen de tranen toch.
‘Zal ik een kopje thee voor je maken?’ Ik wachtte haar antwoord niet af en liep naar de keuken. Toen ik terugkwam zaten de spelden weer in het doosje. Ik zette de thee voor haar neer: ‘Als je erover op wilt houden moet je het zeggen, maar zoals je het nu vertelt begin ik te begrijpen dat Maggie een proefkonijn was. Bij de laatste operatie gaf haar lichaam aan: Stop!’
‘Daar is met ons nooit goed over gesproken,’ zei Roos. ‘Toen Maggie na de zoveelste operatie vocht achter haar hart kreeg, heb ik als wetenschapper erop aangedrongen dat te publiceren. Zodat bij een volgend patiëntje deze complicatie vooraf bekend zou zijn. Daar zag de arts het nut niet van in. Dat vind ik kortzichtig.’
‘Heb je de indruk dat de artsen er wat van geleerd hebben?’ wilde ik weten.
‘Dat hoop je dan maar. Ik had verwacht dat ze het nog met ons zouden evalueren.’
‘Kan dat niet alsnog gebeuren?’
‘Te laat! Nu leg ik in mijn colleges uit hoe je in dialoog kunt gaan. Door eerlijk te zijn en de patiënt niet als een syndroom te zien, maar als gelijke. Niet als vijand of betweter, maar als partner.’
‘Hoezo betweter?’
‘De patiënt scharrelt tegenwoordig zijn kennis bij elkaar via internet. Daar zijn de meeste doktoren niet van gediend.’ Roos begon aanstalten te maken om te vertrekken.
‘Zou je voor je weggaat me nog even kunnen helpen met die toespraak over het hart?’
‘Moet je wel opschieten.’
Ik zocht mijn bestand op en las hardop:
“Vrouwen laten zich te snel in een hoek drijven, dat moet stoppen!” had de cardiologe gezegd.’ Terwijl Roos haar jas aantrok, zei ze resoluut: ‘Al weet ik niet meer dan drie toekomstige artsen te overtuigen, is mijn missie geslaagd. Dan zijn honderden kinderen geholpen.’
Tot slot
‘Nog een ding. Dit zijn mijn slotwoorden:
“Vroeger had je: Baas in eigen buik. Dat ging over dat de vrouw zelf wilde beslissen over anticonceptie en het afbreken van zwangerschap. Veel is bereikt. Laten we nu spreken over: Baas over eigen hart. In de wetenschap dat een hart meer is dan een orgaan. Het is ook het huis van de liefde.”’
Ik dreig op mijn tocht langs de spreek- en onderzoekkamers de derde persoon te worden.
Uw geboortedatum.
Mevrouw, u mag daar even gaan zitten.
Mevrouw, u mag zich even uitkleden.
U kunt uw onderbroek aanhouden.
Het drijft me in het nauw.
Maar ik kom in verzet.
Ik word geen patiënt.
Ik wil een mens blijven.
Een vrouw.
Hella de Jonge
