De slag om het vrouwenhart

Click here for English description and subtitled version of the film

Steeds vaker komt uit onderzoek naar voren dat de zorg voor vrouwen in de toekomst anders benaderd zal moeten worden. De meeste medicijnen zijn op jonge blanke mannen getest omdat zij een stabiele onderzoeksgroep vormen. Hormoonschommelingen bij de vrouw maken onderzoeksresultaten onbetrouwbaarder. Daarnaast is er risico op schade voor de ongeboren vrucht, dat wil de farmaceut niet op zijn geweten hebben. Met terugwerkende kracht blijkt dat de dosis van de voorgeschreven medicijnen soms gehalveerd had kunnen worden, omdat de bijwerkingen de effectiviteit overtreffen.

Ervaringsdeskundige

Tot nu toe werd aangenomen dat een hartinfarct vooral een mannenzaak was, maar dagelijks sterven er 57 vrouwen aan hartfalen, dat zijn er 5 meer dan mannen. Vrouwen blijken totaal andere klachten te hebben. Door de klachten van de vrouw eerder serieus te nemen en anders te interpreteren kan dat sterftecijfer omlaag. Drie jaar geleden werd ik ervaringsdeskundige. Tot drie keer toe ben ik door verschillende specialisten weggestuurd, mijn klachten werden afgedaan met: psychosomatisch, terwijl mijn kransslagaders toen al gevaarlijk bleken te zijn dicht geslipt. De gevolgen van het niet tijdig ingrijpen heb ik verwerkt in mijn roman Hartschade, waarbij ik gebruik heb gemaakt van artikelen en boeken die ik onder ogen kreeg van de cardiologen Angela Maas en Janneke Wittekoek.
Met de kennis van nu, vraag ik me af: had ik vasthoudender moeten zijn om de juiste diagnose te krijgen? Bij mij is het dankzij het plaatsen van drie stents tamelijk goed afgelopen. Maar in vele gevallen gaat het nog steeds mis. Daarom voel ik mij geroepen om naast de vaststelling die ik in mijn boek heb gedaan nu ook middels een documentaire misverstanden tussen arts en patiënt in beeld te brengen. En anatomisch de fysieke verschillen tussen man en vrouw te laten zien, waardoor in de toekomst betere diagnoses gesteld kunnen worden. Verkeerde diagnoses zijn natuurlijk niet alleen een vrouwenprobleem. Toch wil ik het wel op de vrouw toespitsen, maar mannen zullen er zich ongetwijfeld ook in herkennen.

Stichting Hart voor Vrouwen

Cardiologie is een mannenbolwerk. Al vanaf 1990 is in Amerika bekend dat er biologische verschillen in het mannen- en vrouwenlichaam bestaan die om een andere benadering van diagnose en therapie vragen. Dr. Harriette Verwey (zie foto bovenaan) was in ons land de eerste cardiologe die de biologische verschillen van het vrouwenhart aan de orde stelde. Professor Angela Maas, de eerste hoogleraar voor vrouwen cardiologie aan het Raboud UMC, heeft een aantal jaar geleden de Stichting Hart voor Vrouwen opgericht. Deze stichting ondersteunt momenteel onderzoek naar de bijwerkingen van chemo bij patiënten met borstkanker op het hart. Als ambassadrice van die stichting kwam ik op een charity-gala waar geld voor dit onderzoek werd ingezameld in contact met Kitty Trepels van Mil die door vele chemokuren hartpatiënt was geworden.

Kitty

Met de camera volgen we Kitty. Zij is werkzaam aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen als docente theatergeschiedenis en communicatie. Toen in 2008 haar jongere zusje werd getroffen door borstkanker, Kitty was 45, vroeg ze haar huisarts om een mammografie. Tot drie keer toe werd haar verzoek genegeerd. Twee jaar later bleek dat Kitty borstkanker in een vergevorderd stadium had. In 2016 was de kanker uitgezaaid naar de lever, botten en hersenen. Een direct gevolg van de foute beslissing van haar ex-huisarts in 2008. Dat betekent dat ze nu ongeneeslijk ziek is. Door de bijwerkingen van chemo is ze tevens hartpatiënt geworden.
Deze twee punten, het weigeren van onderzoek en de ernstige bijwerkingen van de medicatie, spoorden mij aan de film te maken. Kitty wil zichzelf niet als patiënt zien en werkt inmiddels, ondanks haar wankele conditie, aan haar derde theaterprogramma over communicatie tussen patiënt-arts.
Haar tweede soloprogramma Ik heb nog iets op mijn lever. Dit programma vertelde het verhaal wat er gebeurt als een huisarts een jonge, vrouwelijke patiënt met een zwaar beladen oncologische familiegeschiedenis niet serieus neemt. In de solo laat Kitty zien hoe de Radboud specialisten weer vertrouwen gaven door communicatie op maat.
Tijdens de voorbereidingen van haar derde solovoorstelling, onderbroken door inmiddels haar 98ste kuur in het ziekenhuis aan de overkant, vertelt Kitty hoe ze omgaat met de situatie. Theater maken houdt haar op de been. Kunst en creativiteit geven haar kracht. Ondanks 2 hersenmetastasen heeft ze de zelfgeschreven tekst van anderhalf uur in haar hoofd gestampt.

Specialisten

De medische specialisten die aan deze documentaire hun medewerking hebben verleend, geven vanuit verschillende invalshoeken toelichting. Aan de inmiddels gepensioneerde, cardiologe Harriette Verwey vraag ik waarom het zo lang heeft moeten duren voordat de bestaande inzichten in de praktijk beschikbaar kwamen. Zij pleit voor beter preventief onderzoek door bij het landelijk bevolkingsonderzoek voor borstkanker gelijktijdig een algemene check voor het hart te laten plaatsvinden. Zij noemt het: One Stop Shop.

Professor Angela Maas, Radboud UMC, legt de verschillen in benadering tot de patiënt bloot tussen de afdelingen cardiologie en oncologie. Samen met vier SCAD patiënten, jonge vrouwen die een scheur in de kransslagader hebben gehad en daardoor een hartinfarct en waar nodig onderzoek naar gedaan moet worden, geeft Angela antwoorden op hun vragen en vertellen de vrouwen welke impact de gebeurtenis op hun leven gehad heeft.

Gesprek met SCAD groep
SCAD betekent: spontane dissectie van de kransslagader. Een bepaald soort hartinfarct dat voornamelijk bij jonge vrouwen voorkomt, waar nog weinig over bekend is en waar professor Angela Maas onderzoek naar doet. Ik heb deze vrouwen leren kennen bij een inzamelingsactie voor dit onderzoek. Eén vrouw had een (besloten) Facebook pagina opgezet omdat SCAD zo onbekend was, inmiddels is de pagina uitgegroeid naar 250 Facebook vrienden, waarvan 5 een man. Lid worden is mogelijk op aanvraag, via de facebook pagina SCAD Nederland

Janet, Judith, Cindy en Karin kenden elkaar alleen via Facebook. Nu ontmoeten ze elkaar voor het eerst in het echt. Het werd een mooie, ontroerende en zinvolle bijeenkomst.

Cardiologe Janneke Wittekoek legt de nadruk op preventie en leefstijl. We zien haar tijdens de voorbereidingen voor haar theater-college in het Delamar theater. Op 29 september, red-dress day, luisteren 500 vrouwen naar haar theatercollege.

Dr. Yolande Appelman, interventiecardiologe VUMC, onderzoekt de verschillen in symptomen bij een hartinfarct van mannen en vrouwen en de effectiviteit van de medicatie. Zij neemt ons mee naar de katheterisatiekamer.

Professor Jan Piek, interventiecardioloog Amsterdam UMC, legt via mijn hartfilms de schade aan mijn vaten uit.

Professor D.J. van Schaardenburg is werkzaam als reumatoloog aan het Amsterdam UMC en Reade. Hij is bereid in te gaan op de vraag waarom hij bij mij het verband tussen mijn klachten en de hartproblemen gemist heeft. Hij heeft benadrukt dat als je medische studenten onderwijst, dat je bereid moet zijn je fouten toe te geven en deze als lesmateriaal moet beschouwen.

Professor Carla van Herpen, oncoloog zeldzame kanker aan het Radboud UMC, zit aan het bed van Kitty en praat met haar over de prognose en de vertrouwensbasis om door te gaan ondanks de 96 chemokuren.

Professor Lex Peters, emeritus-gynaecoloog legt de nadruk op de vertrouwensband tussen arts en patiënt.

Dr. Roos de Jonge, UMC Utrecht, geeft les aan studenten en artsen in hoe om te gaan met de patiënt en de familie bij vragen en dilemma’s in het terminale stadium.

Dr. Hester den Ruijter en Suzanne Korporaal, werken op het gebied van experimentele cardiologie UMC Utrecht. Ze onderzoeken de oorzaak van de verschillen tussen mannen en vrouwen op het gebied van hart- en vaatziekten. Ze nemen ons mee naar het laboratorium om de biologische verschillen tussen het mannen- en vrouwenhart via cellen te bestuderen.

Jannet Vaessen, directeur Women Inc. pleit en belicht de noodzaak voor meer onderzoek naar man-vrouw verschillen in de zorg.

Tijdens een vergadering in de tweede Kamer bereidt politica Lilianne Ploumen een zorgplan voor dat ze wil indienen om de zorg voor de vrouw te verbeteren In de documentaire ga ik proberen antwoord te vinden op de vragen: Waarom het zolang geduurd heeft voordat de kennis over de anatomie verschillen man vrouw openbaar zijn geworden? Waarom patiënten vaak slecht op de standaardmedicatie na een hartinfarct reageren? En waarom de protocollen de communicatie tussen arts en patiënt in de weg staan.

Ieders verhaal

Bij Kitty is het de huisarts geweest die de vraag van zijn patiënte niet heeft ingewilligd, bij mij de specialist die de diagnose gemist heeft. Terwijl Kitty en ik elkaar nooit eerder ontmoet hadden, is het nu alsof we elkaar al een leven kenden. Kitty’s verhaal is mijn verhaal. Is ons verhaal. Is ieders verhaal.

De documentaire draaide vanaf eind januari 2020 in filmtheaters in het hele land. Begin maart moest de tournee echter gestopt worden in verband met de Coronamaatregelen. Bekijk de speellijst

The female heart (EN)

More and more research shows that healthcare for women will have to be approached differently in the future. Most drugs are tested on young white men, as they form a stable research group. Hormone fluctuations in women make research results more unreliable. In addition, there is a risk of damage to the unborn child, which is not what the pharmacist is looking for. With retroactive effect, it appears that the dose of prescribed medication could sometimes have been halved, as the side effects exceed the effectiveness.

Experience expert

Until now, it was assumed that a heart attack was primarily a man’s affair, however,  57 women die every day from heart failure, which is 5 more than men. Women appear to have completely different symptoms. By taking the complaints of the woman rather seriously and interpreting them differently, the death rate can be reduced. I became an expert by experience three years ago. On three different occasions, specialists have sent me back home, calling my complaints psychosomatic, while at the time my coronary arteries were dangerously clogged. I have incorporated the consequences of late intervention in my novel Hartschade (Heart damage), in which I used articles and books recommended to me by cardiologists Angela Maas and Janneke Wittekoek.
With the knowledge of today, I wonder: should I have been more persistent to get the right diagnosis? For me, thanks to the placement of three stents, it ended quite well. But in many cases, it still goes wrong. That is why, in addition to the observation I made in my book, I feel it is my calling to also document misunderstandings between doctors and their patients. And to anatomically show the physical differences between men and women, so that better diagnoses can be made in the future. Wrong diagnoses are of course not only a women’s problem. Nevertheless, I want to focus on women, but men will undoubtedly also recognize the problem.

Heart for Women foundation

Cardiology is a men’s stronghold. From 1990 onwards it has been known in America that biological differences exist in the male and female body that require a different approach to diagnosis and therapy. Dr. Harriette Verwey (see photo above) was the first cardiologist in the Netherlands to discuss the biological differences of the female heart. Professor Angela Maas, the first professor of cardiology for women at the Radboud UMC, founded the Heart for Women Foundation a few years ago. This foundation currently supports research into the side effects of chemo in patients with heart cancer. As an ambassador for this foundation, I visited a charity gala where money for this research was raised in collaboration with Kitty Trepels van Mill, who had become a heart patient due to numerous chemotherapy treatments.

Kitty

We follow Kitty around with the camera. She is working at the HAN University of Applied Sciences of Arnhem and Nijmegen as a theatre history and communication lecturer. When in 2008 her younger sister was struck by breast cancer, Kitty was 45, she asked her doctor for a mammography. Her request was ignored three times. Two years later, it turned out that Kitty had advanced breast cancer. In 2016, the cancer had spread to the liver, bones and brain. A direct consequence of the wrong decision of her former doctor in 2008. That means that she is now terminally ill. Due to the side effects of chemotherapy, she has also become a heart patient.
These two points, the refusal of a thorough check-up and the serious side effects of the medication, encouraged me to make the film. Kitty does not want to see herself as a patient and is now working, despite her unstable condition, on her third theatre program about communication between patients and their doctors.
Her second solo program is called ‘Ik heb nog iets op mijn lever’ (I would like to de-liver my final message). This program told the story of what happens when a doctor does not take a young female patient with a heavily loaded oncological family history seriously. In the solo, Kitty shows how the Radboud specialists restored confidence through customized communication. During the preparations for her third solo performance, interrupted by her 98th treatment in the hospital across the street, Kitty explains how she deals with the situation. Making theatre keeps her going. Art and creativity provide her with strength. Despite 2 brain metastases, she memorized the self-written text of an hour and a half.https://player.vimeo.com/video/384189314?dnt=1&app_id=122963Promotional film for Kitty’s theatre show

Specialists

The medical specialists who have cooperated in this documentary provide explanations from various angles. I ask the now-retired cardiologist Harriette Verwey why it took so long before the existing insights became available in practice. She argues for better preventive testing by having a general check for the heart take place simultaneously in the national breast cancer screening program. She calls it: One Stop Shop.

Professor Angela Maas, Radboud UMC, exposes the differences in approach to patients between the cardiology and oncology departments. Together with four SCAD patients – young women who have had a rupture in the coronary artery and therefore had a heart attack – for whom urgent research is needed, Angela answers their questions and tells the women what impact the event has had on their lives.https://player.vimeo.com/video/349671164?dnt=1&app_id=122963

Conversation with the SCAD group
SCAD stands for: Spontaneous Coronary Artery Dissection. A certain type of heart attack that mainly occurs in young women, about which little is known and for which Professor Angela Maas is performing research. I got to know these women through a fundraising campaign for this research. One woman had set up a (private) Facebook page because SCAD was so unknown, now the page has grown to 250 Facebook friends, 5 of whom are men. Becoming a member is possible on request via the Facebook page of SCAD Netherlands Janet, Judith, Cindy and Karin only knew each other via Facebook. Now they have met for the first time in real life. It was a beautiful, moving and meaningful meeting.

Cardiologist Janneke Wittekoek emphasizes prevention and lifestyle. We can see her during the preparations for her theatre lecture in the Delamar theatre. On September 29, red-dress day, 500 women paid attention to her theatre lecture.

Dr. Yolande Appelman, an interventional cardiologist at the VUMC, investigates the differences in symptoms in men and women with a heart attack and the effectiveness of the medication. She takes us to the catheterization room.

Professor Jan Piek, an interventional cardiologist at the Amsterdam UMC, explains the damage to my vessels through my heart films.

Professor D.J. van Schaardenburg works as a rheumatologist at the Amsterdam UMC and Reade. He is willing to comment on why he missed the connection between my symptoms and heart problems. He has emphasized that if you are teaching medical students, you must be willing to admit your mistakes and consider them as teaching material.

Professor Carla van Herpen, rare cancer oncologist at the Radboud UMC, sits at Kitty’s bed and talks to her about the prognosis and the basis of trust to continue despite 96 chemotherapy sessions.

Professor Lex Peters, an emeritus gynaecologist, emphasizes the bond of trust between doctor and patient.

Dr. Roos de Jonge, UMC Utrecht, teaches students and doctors how to deal with patients and their families in case of questions and dilemmas in the terminal stage.https://player.vimeo.com/video/350097503?dnt=1&app_id=122963College van dr. Roos de Jonge at UMC Utrecht College Medical Humanities

Dr. Hester den Ruijter and Suzanne Korporaal are working in the field of experimental cardiology at UMC Utrecht. They investigate the cause of the differences between men and women in the field of cardiovascular disease. They take us to the laboratory to study the biological differences between the male and female heart through cells.

Jannet Vaessen, director of Women Inc. advocates and highlights the need for more research into gender differences in health care.

During a meeting in the House of Representatives, politician Lilianne Ploumen prepares a care plan that she wants to submit to improve health care for women. In the documentary I will try to find answers to the questions: Why did it take so long before knowledge about anatomical differences between men and women became public? Why do patients often respond poorly to standard medication after a heart attack? And why are protocols in the way of communication between doctor and patient?

Everyone’s story

For Kitty, it was the doctor who failed to respond properly to his patient’s concerns, for me it was the specialist who missed the diagnosis. While Kitty and I had never met before, it now feels as if we had known each other for a lifetime. Kitty’s story is my story. It is our story. It is everyone’s story.

De documentary was shown in film theatres all over The Netherlands. Look here at the agenda